‘स्वायत्तता र आत्मनिर्भरता तर्फ’ भन्ने नाराका साथ आज विश्व अटिजम दिवस मनाइदै छ ।  नेपालमा पनि विश्व अटिजम दिवसमा अटिजम केयर नेपालले विभिन्न कार्यक्रमका साथ मनाउदै छ । । यो दिवस युएन ले सन् २००८ अप्रिल २ देखि मनाउन थालेको हो । अटिजक दिवसको अवसर पारे अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीकी अध्यक्ष डा. सुनिता मलेकु अमात्यसँग अटिजकका बारेमा गरिएको कुराकानी ।  

अटिजम कस्तो खालको समस्या हो ?
अटिजम रोग नभएर शरीरको विशेष अवस्था हो । बालबालिकाको आवाज नआउने, बोलेको कुरा ठेगान नहुने, त्यसै त्यसै रुने, हाँस्ने, जिद्दी गर्ने लगायतका बानी देखाउने गर्छन । यो मानसिक समस्या भने होइन । अटिजम भएका बालबालिकामा एकदमै चकचक हुने वा निष्क्रिय हुने, आफैंले केहि गर्न नसक्ने, अरुसँग नखेल्ने, बोलाए पनि जवाफ नदिने, नसुनेको जस्तो गर्ने, केहि पनि काम राम्ररी गर्न नसक्ने, एउटै कुरा दोहोर्याएर बोल्ने, घाउ भएपनि प्रतिक्रिया नदिने, हात खुट्टा चलाइरहने लगायतका समस्या देखिन्छन् । यसको मेडिकल उपचार छैन । उपचार नभएकोले बालबालिकाको व्यवहार परिवर्तन गर्ने र उनीहरुको क्षमता बुझेर उनीहरुलाई प्रेरित गर्न राम्रो काउन्सेलिङको आवश्यक पर्छ ।

लामो समयदेखि अटिजमको क्षेत्रमा काम गर्दै आउनुभएको छ, के के गर्दैछ अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीले ?
२००८ को अप्रिल २ मा ‘विश्व अटिजम जनचेतना दिवस’ कै दिन अर्थात आजको दिन  स्थापना भएको हो । ९ वर्षको अवधिमा संस्थाले कार्यको दायरा ब्यापक रुपमा बढाएको छ । अटिजम भएका बालबालिकाहरुका हक र अधिकार सुनिश्चितताको लागि पैरवी गर्ने, यसको बारेमा जनचेतना बढाउनेखालका कार्यक्रमहरु संञ्चालन गर्दै आएको छ । अटिजम भएका बच्चाको अभिभावकहरुकालागि तालिम सञ्चालन गर्ने साथै उनिहरु पढ्ने आरम्भ प्रि प्राइमेरी स्कुल सञ्चालन पनि गर्दै आएका छौ । यसबाहेक अटिजमलाई चाहिने थेरापी, स्पेशल शिक्षा, काउन्सेलिड,फडसनल एसिस्मेन्ट लगायतका कामहरु गर्दै आएका छौ ।

अहिले नेपालमा अटिजमको अवस्था कस्तो छ ?
पहिलेको तुलनामा अहिले यसको बारेमा जनचेतना बढेको छ । पहिले नाम नै नौलो थियो अहिले नाम सम्म मानिसहरुले सुनेका छन् तर अटिजम के हो भन्ने बारे अझैपनि बुझेका छैनन् । खुसीको कुरा जनचेतनाले गर्दा अटिजम भएका बालबालिकाहरुको समस्या पहिचान हुदै आएको छ ।

हाल तपाईको संस्थामा अटिजम भएका कति बालबालिकाले सेवा लिइरहेका छन् ?
हाम्रो संस्थामा बिभिन्न सेवाका लागि दैनिक ४५ जना जति बच्चाहरु आउनेगर्छन । दैनिक १५ जना तालिममा बस्छन् । ३ महिने तालिम भएकाले अभिभावक सहित ३महिनासम्म बस्नैपर्यो । प्रि प्राइमेरी स्कुलमा दैनिक १५ बालबालिका पढिरहेका छन् । थेरापीको लागि पनि दैनिक १५ जना आउने गरेका छन् । अहिले सम्म हामीले ३० जिल्लाका ३ सय ६८ परिवारलाई अटिजमको बारेमा तालिम दिइसकेका छौ ।

अटिजमको क्षेत्रमा राज्यबाट सहयोग चाहियो भन्दैहुनुहुन्छ, राज्यबाट कस्तो सहयोगको अपेक्षा गर्नुभएको छ ?
राज्यको सर्पोटबिना हामी केहीपनि गर्न सक्दैनौ । संस्था स्थापना गरेर अटिजमको बारेमा जनचेतना फैलाउन र समस्या भएका बालबालिका र उनिहरुको अभिभावकहरुका लागि थुप्रै काम गर्यौ, अझै धेरै गर्न बाँकी छ । ठुलो दायरा छोएर काम गर्दै आएको संस्थालाई सरकारले हेरिदिनुपर्यो । यस क्षेत्रमा भएका कार्यहरुलाई दिगो रुपमा लैजान हामीलाई राज्यको सहयोग चाहिन्छ । जनचेतनाको अभावमा अझै कति अटिजम भएका बच्चाहरुको समस्या पहिचान हुन सकेको छैन । उनिहरुको समस्या पहिचान गर्नमात्र होइन, पहिचान पछि उपचारका लागि दक्ष जनशक्ति पनि हामीसगं अभाव छ । यी सबै कुराको सम्बोधन गर्न राज्य होलिस्टिक वे बाट जानु पर्यो । सानो तहबाट अटिजमको क्षेत्रमा अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी नेपालले काम गरिरहेको छ । राज्यबाट अटिजम भएका बच्चाहरुलाई लाइफ लर्निङ प्रोसेसका लागि निती नै बनाउनु आवश्यक छ । ठाउँठाउँमा यसको पुनस्थापना केन्द्र पनि आवश्यक देखिएको छ । अटिजम पब्लिक हेल्थको समस्या भएकाले सरकारले यसलाई कम्युनिटीबेसबाट सेवा दिने नीति बनाउनु अत्यन्तै जरुरी छ ।

आजको दिन कसरी मनाउदै हुनुहुन्छ ?
अटिजम केयर नेपालले बेलुकी पाँच बजे अटिजमको रंगको रुपमा लिइने नीलो  बत्ति बाल्ने, अटिजम भएका बालबालिकाले बनाएका सामानको प्रदर्शन गर्ने, अटिजम भएका बालबालिकाका आमाले गीत गाउने लगायतका कार्यक्रम गरेर मनाउदै छौ ।

संस्थाको भावी योजना के छ ?
सबैभन्दा पहिले त हामी अहिले जसरी काम गर्दै आएका छौ यसलाई निरन्तरता दिदै जाने हो । त्यसबाहेक अहिले हाम्रो सबैभन्दा ठुलो चुनौति भनेको बस्ने ठाउँ छैन । घरबेटीले छोड भन्ने बित्तिकै यतिका बालबालिका लिएर कहाँ जाने भन्ने ठुलो समस्या छ । त्यसैले पनि संस्थालाई दिगोरुपमा अगाडि लैजान आफ्नै संस्था स्थापना गर्ने योजना छ । अटिजम भएका युवाहरुका लागि ‘सर्पोट लिभिङ’ स्थापना गर्ने कि भन्ने सोच्दैछौ । त्यसबाहेक रिसर्च बेसमा पनि काम सुरु गर्दैछौ ।  टिजम भएका बच्चा र उनिहरुका अभिभावकहरुको समग्र सामाजिक, मनोबैज्ञानिक लगायत समग्र बिषयमा रिर्सच गर्ने योजनामा छौ ।
 

Hamro Doctor